neděle 27. června 2021

Nářek dysfatický

Prosinec 2017 jsme prožili v opojení z nového člena rodiny. Tedy my, dospělí. Pupíka nadšení ze sourozence přešlo po několika dnech. Poté, co jsem ho nalezla, kterak týdenního Střelce otlouká plastovým cedníkem na nudle, anžto rukou přes okraj postýlky obehnané ochranným pásem nedosáhl, bylo potřeba nainstalovat nová ochranná opatření. Střelec tedy přes den spával v korbičce kočáru položené na vysoké skříni. Využila jsem toho a dala se na takovéto domácí tvoření.


Máma ovšem měla pravdu. Pupík nenechal na ničem nit suchou, vršky vysokých skříní a police u stropu přetékaly dokumenty, rohlíky a dalšími předměty, které mu byly odepřeny před obědem. Nebyla s ním žádná domluva a lítal jako splašený. Nemluvil, což problém nebyl. Problém byl, že nekomunikoval a pokusy o komunikaci odmítal. Což je pro zdařilý chod domácnosti s malými dětmi těžce špatně. 
V takovém okamžiku jsou dvě možnosti co dělat (řešit to nebo vyčkávat) a jsou dvě možnosti, jak na tom dítě je (má problém nebo nemá problém). V případě, že nemluvení začnete řešit, objednáte se na vyšetření ke specialistům (kde zjistíte, že mají objednací lhůty v řádu měsíců, někteří půl roků a ti vyhlášení třeba i rok), kteří můžou odhalit, že dítě má problém. Pak se na problém přijde zavčasu a je možné ho začít odstraňovat tak, aby se komunikace s ním zlepšila a ono se rozmluvilo. V případě, že dítě problém nemá, tak se mezitím rozmluví samo a maximálně zrušíte objednaná vyšetření nebo budete za hysterické rodiče. V případě, že se rozhodnete vyčkávat a dítě nějaký problém má, tak se začne řešit pozdě - už vám nikdo nebude říkat, že je ještě malý, ale bude jasné, že tam nějaký problém je a dlouhé objednací lhůty ke specialistům vám na klidu nepřidají, protože mezitím se neděje vůbec nic a dítě zaostává čím dál víc. Nebo se dítě rozmluví později, což je ta lepší varianta, na kterou spoléhají takřka všichni, ale může to být spojené se zvýšeným napětím v rodině, protože nekomunikace prostě mívá vliv na každodenní život.
"To je normální, chlapečci jsou pomalejší a začínají mluvit později," pronesla dětská lékařka při kontrolní prohlídce Střelce. Popsala jsem jí Pupíkův padesátipoložkový slovník, kde dominovaly výrazy typu "a!" (ven, venku), "á" (napít, pití), "á!" (já/ty, podle toho, na koho při tom ukázal), "bapa" (bagr, balón, banán, chleba, bota), "pá" (pálí, studí, komín, kouř, pára, páv), "m!" (máma). Jak jste si jistě sami domysleli, slovo táta bylo jedno z prvních a říkal ho od začátku správně. Doktorka nám tedy vystavila žádanku k dětské psycholožce, která nám obratem dala termín za čtvrt roku. Stejně tak Logopitka a Neuroložka z Kliniky, jež se zabývá těmito vadami. 
Po pár týdnech mi přistála ve schránce brožurka mé zdravotní pojišťovny a když jsem zběžně listovala, objevila jsem screening očních vad bezkontatním přístrojem. Že jsou v rodině oční vady ze všech stran mi bylo jasné, ale že lze změřit dioptrie i nemluvícímu děcku, které v novém prostředí visí do pěti minut na klice a ječí, byla pro mě novinka. Šli jsme tedy na screening a po dvacetiminutách společného úsilí, se nám podařilo upoutat Pupíkovu pozornost, paní na něj zamířila přístrojem, změřila a posléze  mi oznámila, že na jednom oku jsou dioptrie na maximální úrovni stupnice (5 dioptrií) a na druhém už jsou i mimo stupnici. Vyprovodila nás s tím, že je nutné se objednat co nejdřív k očnímu lékaři, který vyšetří oči rozkapané a změří to přesně, aby mohl Pupík dostat co nejdříve brýle. Oční lékařka ve vedlejších dveřích nám dala termín "co nejdříve" za půl roku a k tomu papír s obrázky, které máme Pupíka naučit říkat, aby mohla zjistit, kolik toho teda vidí a nashledanou. Vzhledem k Pupíkově neochotě jakkoliv v čemkoliv spolupracovat, opakovat a napodobovat, jsem zavolala do pražského dětského očního centra, kde nám kupodivu nabídli termín už za dva měsíce. 
Vyrazili jsme tedy do matičky Prahy. Všichni čtyři. Vlakem. Jelikož můj vnitřní pan Pedant jako vždy převzal velení nad časovou organizací, dojeli jsme dříve o dvě krásné hodiny, které jsme strávili ukryti před počasím v malebně zatuchlé pasáži s lavičkami, kde se oba potomci váleli po zemi, okusovali flóru přilehlého květinářství a zvyšovali hladinu hluku nad limitní hodnoty. V očním centru byli na děti připraveni, takže jakmile se Pupík v herničce přestal snažit utéct a konečně se něčím zabavil, ohlásili naše jméno a bylo nutno ho od hraček odvléct na jedno z pěti různých vyšetření a úkonů. Naštěstí v této instituci oplývali přístrojem schopným změřit dioptrie bez nutnosti ukazování nebo čtení. Při rozkapání jsme ho drželi tři. Kapalo se dvakrát po deseti minutách. Zlatým hřebíkem odpoledne se stalo vyšetření očního pozadí. Prostředí bylo připravené i na unavené otrávené děti, tudíž ho s mou asistencí zabalili do deky, položili na sedací pytel a paní doktorka mu z pozice silnějšího wrestlera prosvítila oči. Po takto příjemně strávených třech hodinách jsme se dozvěděli verdikt. Přes sedm dioptrií na každém oku a nutnost zalepovat na dopoledne jedno oko. Tak trochu jsem byla ráda, že ten nekonečný boj přinesl nějaký výsledek. A Vesmír to viděl. Obtěžkáni dětmi, recepisy na brýle a okluzory, kočárem, zavazadly a chmurami, vraceli jsme se domů v cyklistickém oddíle rychlostního vlaku. Na náladě nám nepřidalo halekání skupiny mladých občanů s pestrobarevnými kšticemi vracejících se z jakéhosi festivalu, ani následné zvracení jejich leadra, který, uleviv svému zažívacímu traktu na podlahu vagónu, ulehl a usnul tamtéž. Naštěstí byly brýle pro Pupíka natolik přínosné, že je přestal zahazovat a ukrývat v roztodivných skrýších již po čtrnácti dnech. Na rozdíl od okluzoru, kterému nepřišel na chuť ani po dvou letech každodenní aplikace a při každé příležitosti jej strhával.
Někdy tou dobou jsem si vzpomněla na Třetí lepou děvu a vznesla k ní dotaz, jak je daleko studie naší přestavby. Odpověď mě nepřekvapila, ani nepotěšila. Dala jsem jí ještě měsíc a pak jsem svůj nedotčený záměr předestřela kamarádům Architektům. Tam setrval nějaký ten pátek, ale jelikož kamarádka Architektka byla v pokročilém stadiu očekávání, vrátili mi posléze záměr zpět. Nezbylo mi tedy než sednout a nakreslit si to sama. Vytvořila jsem mraky variant a s přijatelnou malůvkou jsem zanedlouho naklusala do práce, kde jsem požádala o vytvoření projektu. Šéf zadupal mé představy o rozpočtu do země dřív než jsem dosedla, nicméně projekt mi přislíbil. Mohla jsem se tedy dalšího půl roku věnovat návštěvám odborníků s Pupíkem (a Střelcem na zádech), běžné to kolečko při potížích s mluvou. 
Pan Foniatr vyloučil sluchový problém. Paní Logopitka na Klinice Pupíka nezaujala. Spolupracoval s ní zhruba pět minut, načež ho to přestalo bavit a začal se válet po stole. Vytáhla tedy logopedické zrcadlo a chtěla, aby vyplazoval jazyk, nafukoval tváře a dělal ksichty jako ona. Jeho pokerface a pohled na strop ji donutil vyndat ještě silnější kalibr v podobě gumových úst s gumovým jazykem, kteroužto strašidelnou pomůcku si nasadila na prsty. Spatřiv tohoto úchylného maňáska, vyděsil se Pupík k smrti, rozječel se a ve vteřině visel na klice. Logopitka prve prozíravě zamkla, ale přes Pupíkův řev jsem ji stejně mnoho nerozuměla. Vypustily jsme ho tedy do čekárny za Pesanem a Střelcem. Následovalo zhodnocení situace s tím, že to vypadá na autismus. Následovala nabídka týdenního pobytu na Klinice, kde každý den Pupík podstoupí několik vyšetření u různých odborníků a po týdnu bude jasno. Vyhlídka řvoucího Pupíka visícího několikrát denně na klice v kombinaci s kojeným Střelcem a poplatkem vyšším než moje měsíční státní almužna mě nelákala. Můj záměr obejít si kolečko vlastnoručně vybraných odborníků v delším časovém horizontu na účet pojišťovny se nesetkal s valným ohlasem. Zprávu jsme žádnou nedostali, zato nám byl dán tip na Ranou péči, kde Pupíka zapsali do pořadníku s tím, že během několika měsíců by se mohlo uvolnit nějaké místečko. Bylo léto, Střelec začínal lozit a již nebylo možné ho před Pupíkem dostatečně chránit a ukrývat na skříň, takže býval od Pupíka pokousaný stejně jako já, nebo kdokoliv jiný narušující výsostné vody jeho osobního prostoru. A kromě brýlí a okluzoru se stále nedělo nic, co by mohlo Pupíka posunout.
Další týden jsme šli na Kliniku k Neuroložce. Vyšetření probíhalo velmi podobně, výsledkem byla zpráva obsahující slova jako multivývojová porucha, prvky PAS (porucha autistického spektra), vývojová dysfázie a tak podobně. Bylo mi to celkem jedno, nepřikládala jsem tomu moc váhu, protože mi to v komunikaci s ním nikterak nepomohlo a viděla jsem, že rozumí, ale neumí se vyjádřit. Navíc jsem si říkala, že ho nejspíš brzdily ty oči, protože dětský mozek umí údajně vyrovnat až několik dioptrií, takže se nedivím, že mu nezbývala kapacita na komunikaci. Jednou na mě ječel "bapa!" a znakoval rybu. Ukázala jsem mu, že balon s obrázkem Nema a Dory má hned vedle sebe. Nepřestal s ječením a nakonec mě popadl za ruku, dotáhl do pokojíku, vylovil zpoza postele knihu "333 zvířat", nalistoval stránku s rybama píchal do obrázku žraloka a ječel "bapa".  Vybavil se mi nafukovací balónek ve tvaru žraloka, který jsem mu koupila rok před tím a po dvou dnech hraní jsem ho vyfoukla a schovala, protože se dostal do pracek Střelcovi, který ho oslintal tak, že měl celý obličej stříbrný. S radostí jsem nafukovacího žraloka vyhrabala, protože to byl jeden z mála momentů, kdy jsme se dorozuměli. 
Jakožto optimistická masochistka, přihlásila jsem nás na hromadný pobyt s jednou fajn partou na chatě na Vysočině, s tím, že Pesan nás tam odveze, pak pojede na několik dní pracovat a poté za námi přijede a druhou polovinu týdne tam stráví s námi. Abych se z dovolené vrátila s oběma dětmi živými, bylo potřeba trochu upravit ubytování. Pokoj byl v patře a obsahoval tři postele, ze dvou z nich jsem sundala matrace a udělala letiště na zemi (hoši by v noci spadli z čehokoliv). Rošty jsem schovala do nástavce skříně. Do jedné ze zbylých koster postelí jsem umístila dětskou rozkládací postýlku, která měla za úkol zadržet Střelce po dobu, kdy budu na záchodě nebo tak podobně. Do druhé kostry postele jsem umístila zavazadla. Šuplíkem, který byl pod postelemi jsem spolu se sušákem na prádlo zatarasila dveře na balkon, aby mohly být otevřené, ale Pupík nevylezl ven. Před cestou jsem pořídila dvojkočár, neb jsem se chtěla vyhnout nahánění Pupíka, jenž se nikdy nestaral o to, kde je jeho drahá matička, a pohyboval se nadpozemskou rychlostí kamkoliv dokud nenarazil na pevnou překážku. Chata oplocená nebyla, zato oplývala venkovním ohništěm, kde bylo možno popelícího se Pupíka pravidelně nalézt dřív než se vydal dál do lesa. Myslím, že jsme všem ostatním, kteří tam byli s dětmi, velmi zvýšili rodičovské sebevědomí. Kupříkladu při scéně na výletě do Jihlavské zoo, kde mi ve frontě před pokladnou při připoutávání Střelce do kočáru chyběla ta ruka, za níž jsem držela Pupíka. Riskla jsem to a na chvilku ho pustila, než zacvaknu přezky. Jakmile pocítil volnost, rozběhl se, podlezl turniket a vydal se vstříc novým dobrodružstvím se zvířátky. V momentě, kdy se mi podařilo připoutat Střelce do kočáru, už měl Pupík zutou levou botu a bylo jasné, že se chystá vlézt do nedalekého jezírka. Nemaje vstupenku, jala jsem se na něj zpoza turniketu pokřikovat, ať se okamžitě vrátí. Nepřekvapilo mě, že nereagoval a vesele pokračoval v zouvání, překvapilo mě, že nereagoval žádný ze zaměstnanců zoo. Díkybohu můj řev upoutal pozornost jiné maminky, která Pupíka odvlekla od jezírka, kam už strkal nohu ve snaze zaplavat si s rybami, a přinesla mi ho i s botama k turniketu. Po této úvodní příhodě strávil Pupík značnou část pozemních přesunů přivázaný v dvojkočáru do doby než dorazil Pesan a byli jsme dva na dva. Z této týdenní dovolené jsem se vzpamatovávala měsíc.

Velkým krokem pro nás byl telefonát z Rané péče, že za tři týdny se uvolní místo. Mezitím jsem pro Pupíka sháněla vhodnou alternativní a respektující školku, protože představa, že ho přijmou do brněnské státní školky v necelých třech letech, na plenách, nemluvícího, nespolupracujícího, s nutností nošení brýlí a okluzoru a nedoočkovaného, byla skutečně velmi nerealistická, ani jsme nedávali přihlášku. Kamarádka Konvička tehdy zakládala lesní školku na kraji Brna a moje vnitřní Matka zajásala a rozhodla se jí podpořit a vzdělávat dítě alternativně, byť to pro nás znamenalo dojíždět půl hodiny tramvajemi s přestupem a poté jít dvacet minut pěšky, z toho půlku do příšerného kopce (autem jezdil Pesan do práce a tak bylo k dispozici jen některé dny). Jevilo se to ideálně - čtyři děti a pan speciální učitel zaměřený na hudbu, při začáteční adaptaci můžu čekat se Střelcem u Konvičky doma, klábosit, pomoct s obědem pro děti nebo pracovat. Motivací pro Pupíka byly slepice, které byly v jedné z lokalit určených k pobytu dětí. Bohužel Pupík mé nadšení až tak nesdílel, hudbu nesnášel (protože smyslová přecitlivělost v důsledku blbých očí) a každý poobědní čas brečel natolik, že rozhodil i všechny další děti, takže bylo nutné pro něj dojít a uklidnit ho. Prostředí také svědčilo spíše dětem, kterým bylo jasné, že za plot (reprezentovaný kolíčky navěšenými na nataženém drátu) se nechodí a bylo vidět, že pan učitel je velmi nešťastný, když musí natvrdo zamknout maringotku, aby mu Pupík v průběhu poobědního klidu neutíkal pryč, protože to bylo vzájemně velmi nerespektující.
Každej nějak začínal. Aktuálně (2021) má Pupík
ve školce jako lásku jednu holčičku. Fakt.

Během šesti dnů, které Pupík ve školce strávil (chodil dva dny v týdnu), se stihl zranit i ztratit a hlavně tam nikdy nevydržel bez řevu až do konce, a tak když po měsíci kamarádka byla nucena provoz zavřít, protože se jí čtvrté dítě odhlásilo, celkem se mi ulevilo, protože bychom se tam všichni za této situace akorát trápili. Pupík nebyl připravený na jakoukoliv školku ani trochu. 
Místo toho jsme začali navštěvovat novou Logopedku. Ta si s ním věděla rady a uměla upoutat pozornost a motivovat ho (což nebylo tak těžké vzhledem k tomu, že do té doby nedostal nikdy žádný bonbon). Paní z Rané péče se před prvním setkání jako jediná vyptala, co Pupíka zajímá, přijela s papírem plným ryb, vlaků a hmyzu a Pupík snad prvně v životě neřval ve společnosti cizí osoby, ale zamiloval se do ní a do její tašky plné hraček a her. Společně jsme pak Pupíka za pomoci ryb rozmluvily. Všimla jsem si, že Pupík v obrázkových knížkách se zvířaty vyhledává pouze obrázky s rybami. Ponořila jsem se tedy do ryb. Koupila jsem plakáty s rybami, pexeso s rybami, šila jsem ryby ze starého oblečení. 


Mé snahy o šití na stroji byly zadušeny již ve fázi myšlenky.
Střelec by si v nestřeženém okamžiku prošil ruce a Pupík by
na stroji nejspíš někam odjel. Šití v ruce pro děti má tu výhodu,
že je vcelku jedno, jak to vypadá a stačí zapíchnout jehlu,
položit šití na skříň a rozeběhnout se řešit konflikty. 

Pupík po nás odmítal opakovat slova jako "bota", "pes", "pití", ale byl ochoten zkoušet vyslovovat "okoun říční", "střevle potoční" nebo "jeseter malý". Zapamatoval si všech padesát ryb z plakátu. Vyslovit správně neuměl ani jednu, ale některé znakoval. Po čase z něj začaly lézt "otoni" a "jososi", začal spojovat slova do dvouslovných spojení ("eště ne", "mám tě") a mě se chtělo brečet štěstím. 
Koncem října jsme podnikli další dobrodružný výlet do Očního centra v Praze. Tentokráte bylo na programu dne vyšetření obou chlapců, se Střelcem však nebyly žádné problémy. Kapání zvládl naprosto s přehledem (a prsem v tlamě). Verdikt byl stejný jako u Pupíka - brýle a časem i okluzor.
Po týdnu, kdy jsem se brodila odlepenými Pupíkovými okluzory a každý den trávila hodiny hledáním Střelcových brýlí, se mi chtělo umřít. Jenže kdo by jim ty pitomý oči pomohl dát do pucu, žejo. Paní z Rané péče mě nasměrovala na Espécéčko (speciálně pedagogické centrum) zaměřené na oční vady, kde Pupíka naštěstí přijali, protože měl v papírech od Neuroložky a Logopitky (od které nám zprávu vydupala paní z Rané péče) všechny ty vývojové diagnózy. Začala jsem tedy už v listopadu řešit, aby měl asistenta ve školce od příštího školního roku. 
Mezitím jsme kromě Logopedky navštěvovali také Ergoterapii na Klinice. Což znamenalo, že se v dalších měsících Pupík neskutečně posunul, začal vyslovovat nové hlásky, mluvit ve větách, oblíkat se, obouvat a čůrat do záchoda. Připadala jsem si jako blázen, ale paní Espécéčková byla vývojem nadšená, jevila upřímný zájem o Pupíka a napsala mu papír, že bude potřebovat asistentku ve státní školce, kam jsme na jaře chtěli podat přihlášku. 
Ten rok u nás o vánocích nehrály denně koledy, ale dvacetiminutový dokument o repatriaci lososa v českých vodách. Týden před vánocemi jsem dostala nejlepší dárek - dlouhatánskou větu "Já sem modá oieň, tejá toše" (jsem modrá oliheň, která kouše). Mé představy o špatném vlivu televize na malé dětí šly do hajzlu, když byl ochotný po tisícerém shlédnutí Attenboroughových Mělkých moří nacvičovat "k" na slově keporkak. Navzdory všemu a všem jsem se pustila opět do tvoření. Chtěla jsem klukům poskytnout kuchyňku z které bude časem pracovní ponk. Vzhledem k nacpanému sklepu jsem stanovila rozpočet na krásných 0 Kč. A překročila ho o 36 korun.


V únoru jsme s mluvícím Pupíkem, chodícím Střelcem a mojí mámou absolvovali týdenní pobyt pro autistické děti s poruchami řeči, kde z Pupíka začaly při intervencích (sezení s logopedkou nebo jinou terapeutkou) padat hlášky typu "to mi k ničemu nebude". Když u oběda hodil nohu na stůl a pronesl "mami, já neci nosit tyje bačkojy", zatímco u vedlejšího stolu, o několik let starší kluk právě ukazoval na podávanou krmi s hlasitým "ham ham", cítila jsem se velmi nepatřičně. Ovšem když jsem Pupíka pak po kolena ve sněhu naháněla po bílých pláních, zatímco všechny ostatní děti včetně Střelce hrály v hloučku u kopečka hry, soutěžily nebo bobovaly, pocit nepatřičnosti se zcela rozplynul. O přesouvání postelí a jiného nábytku v pokoji, zabezpečování elektrických zásuvek a urvanému lanku od rolety tu psát už nebudu. Ani o tom, jak jsem ušila Pupíkovi na karneval kostým černé olihně, v kterém vydržel přesně minutu, než ho vyfotili. Jen vám sem dám fotku. 


Kdybyste někdy chtěli někam jít převlečení za Velkej bariérovej útes, poskytnu vám cenné rady, tipy a triky. Formou placeného webináře. Bylo to opravdu velmi rybí období.
Vesele jsme si tehdá žili. 




Žádné komentáře:

Okomentovat